Come aiutare i malati di drepanocitosi (anemia falciforme) nella vita quotidiana? Come mettere a disposizione dei pazienti informazioni accessibili e affidabili? Come riunire sulla medesima piattaforma pazienti, medici e figure interessate per favorire lo scambio di informazioni, sostenersi e restare in contatto?  Queste sono alcune delle domande che si sono poste Anouchka Kponou, Meryem Ait Zerbane et Laetitia Defoi, tre studentesse francesi di sanità pubblica presso l’Université Paris 13.

In risposta, nasce il progetto “Drepacare”. Un’ App mobile per smartphone che si concentra sullo sviluppo di una rete ad azione preventiva e informativa per monitorare i pazienti con anemia falciforme.

L’applicazione, scaricabile per il momento solo su dispositivi Android, funziona come un libretto sanitario: il paziente può compilare le date dei suoi ultimi attacchi di dolore e il loro grado, il suo ultimo ricovero in ospedale e la durata, il trattamento terapeutico e il programma degli appuntamenti. “Questa è una cronologia che può essere scaricata e resa disponibile a uno specialista “, spiega Meryem Ait Zerbane. Gli utenti possono anche avere accesso a suggerimenti nutrizionali e articoli scientifici avanzati nella lotta contro le malattie genetiche.

Laetita Defoi, intervistata in esclusiva da SaluteGlobale.it , ci comunica che il paese dove attualmente l’app ha ottenuto il maggior successo è la Francia, seguiti dagli USA, ma numerosi download provengono anche da India, Mali, Algeria, Congo RDC. “La prossima sfida” – spiega con entusiasmo Laetitia – “E’ migliorare l’accessibilità alla piattaforma nei Paesi nel Sud del mondo dove la connessione internet è molto costosa. Per questo si sta valutando di implementare il funzionamento della app per l’utilizzo offline e le sua disponibilità anche su sistemi operativi diversi da Android” . Dello stesso avviso Pascale Jeannot, presidente dell’ONG LCDM (Lutte Contre la Drépanocytose à Madagascar) che, contattata dalla nostra redazione, conferma come “questo tipo di iniziative servano e vincere la condizione di isolamento nella quale si trovano i malati in certe regione e migliorare la presa in carico della malattia per ridurre il tasso di complicazione e soprattutto di mortalità infantile”

L’anemia falciforme è una patologia caratterizzata da un’anormalità dell’emoglobina, la proteina che trasporta l’ossigeno nel sangue, e si manifesta con anemia e ricorrenti attacchi di ossa o dolori articolari. E’ la prima malattia genetica al mondo con oltre 50 milioni di persone affette. da questa anormalità dell’emoglobina, la proteina che trasporta l’ossigeno nel sangue. Secondo l’OMS, 300.000 persone nascono ogni anno con questa anomalia, principalmente in Africa. In Francia, ogni anno vengono rilevati quasi 400 casi. La malattia genetica, difficile da curare, colpisce le popolazioni afro-discendenti.

Andrea Casale

Fonti: http://www.lemonde.fr/afrique/article/2017/12/11/drepacare-l-application-pour-lutter-contre-la-drepanocytose_5228007_3212.html  ; Intervista telefonica con le sviluppatrici